Beslutningsforum bør nedlegges i sin nåværende form og denne evalueringen burde ha kommet før lovvedtaket
1. Man kan ikke lage store studier på små pasientgrupper.
Når nye legemidler vurderes i dag, kan ingen legemidler for pasienter med sjeldnere kreftdiagnoser få den beste vurderingen fordi det ikke kan fremlegges store, tilfredsstillende studier. Hva vil BF gjøre?
2. Pasientmedvirkningen er ikke til stede. Brukerrepresentasjonen må tilrettelegges og baseres på diagnosekunnskap for å kunne utøve pasientmakt og gi klinikerne en aktiv rolle. Beslutningsprosess og hemmelighold skaper uholdbare situasjoner, med manglende forutsigbarhet for både oss pasienter og leger. Man hører alltid om «høye medisinpriser» men det kommer uten verifisering, innsynsrett og bakgrunnsinformasjon.
3. Beslutninger tas på gruppenivå, og det er ikke behovene til den enkelte pasient som vurderes. Selv om behandlingen av gjennomsnittspasienten ikke har god nok effekt, så kan noen pasienter ha ekstrem god effekt av disse behandlingene. Men dette tas det ikke hensyn til innen dagens system.
4. Hvorfor tas fortsatt avgjørelsene på gruppenivå selv om moderne utvikling går stadig mer i retning av persontilpasset medisin? Hva er planen fremover?
5. Det palliative blir altfor ofte betraktet som god nok helsehjelp, men nå er det vel tid for å heve ambisjonsnivået og satse mer på økt livslengde hos pasienter som nå risikerer å bli nærmest usynlige under dette systemets sterke gruppeperspektiver. Det er ikke grupper som ligger i sengen på sykehus, hjemme eller hospice. Det er enkeltindivider.
6. Hvorfor henger vi så etter i bruk av moderne medisiner som, både European Medicines Agency (EMA) og Legemiddelverket, er vurdert som nyttige, trygge og effektive – og dermed er medisinsk godkjent for pasientbehandling i Europa/Norge.
7. I de saker Beslutningsforum sier nei til en medisin, sammenligner de seg alltid med et annet land som også har sagt nei, men nevner aldri alle de landene som har sagt ja.