Stoffskifteforbundet (Stofo) viser til Helse- og omsorgsdepartementets (HOD) hjemmesider om den kommende evalueringen av Nye metoder og ønsker med dette å komme med innspill til mandat.
Stofo ble stiftet 18. desember 1990 som Norsk Hypothyreoseforening, og endret navn til Norsk Thyreoideaforbund i 2003 og Stoffskifteforbundet i 2015. Forbundet arbeider for å skape en bedre hverdag for de omlag 230 000 personene som i dag lever med en stoffskiftesykdom og deres nærmeste. Forbundet jobber for økt faktabasert kunnskap i samfunnet generelt og i helsevesenet spesielt, større synlighet i mediene og sterkere politisk innflytelse. Stofo har i dag 8 200 medlemmer og 31 lokallag.
Vi har over lengre tid sett med en stigende uro på den økende kompleksiteten i systemet for å innføre nye metoder i spesialisthelsetjenesten. Dette er en kompleksitet som vi mener at vil kunne gå ut over norske pasienters mulighet til å få tilgang på ny og effektiv behandling. Vi er også bekymret for at saksbehandlingstiden i systemet har blitt for lang, at muligheten for å spille inn for pasientene (medvirke) er begrenset, og pasientenes klageadgang på beslutninger truffet i systemet ikke er tilstrekkelig ivaretatt.
Vi ber på denne bakgrunn om at mandatet for den kommende evalueringen inneholder en grundig gjennomgang av rollene til de mange aktørene i systemet. I forlengelsen av dette vil det også være viktig at man gjennom evalueringen ser nærmere på grenseoppgangen mellom de ulike aktørenes roller innad i systemet og opp mot det øvrige samfunnsoppdraget de har. Dette er viktig for å unngå at det oppstår gråsoner for ansvar mellom aktørene og i verste fall en ansvarspulverisering for viktige beslutninger.
I forlengelsen av dette ønsker vi at man i evalueringen ser nærmere på de mange rollene som per i dag synes å være tillagt Statens legemiddelverk (SLV). Her er det nok nå nevne noen av de ulike rollene SLV har, som: ”nøytral vurderer av klinisk dokumentasjonen”, ”beslutningstaker for finansiering av nye legemidler”, ”prisforhandler sammen med Sykehusinnkjøp HF”, ”formidler av nøytral informasjon til pasienter og allmennhet” og ”tilsynsmyndighet”. Vi tillater oss i forlengelsen av dette også å stille spørsmål om ikke en gjennomgang av de mange rollene i seg selv burde være grunnlag for en egen evaluering av SLV i regi av HOD.
Vi håper derfor at HOD legger opp til en så bred evaluering som mulig. Stofo takker for muligheten til å komme med innspill til mandat for evalueringen og står selvsagt til HODs disposisjon om det er ønskelig med ytterlige kommentarer fra vår side.