Norsk Revmatikerforbund takker for invitasjonen og vil med dette avgi våre innspill til evaluering av System for Nye Metoder.
Generelt mener Norsk Revmatikerforbund at System for Nye Metoder er viktig og riktig utvikling av prioriteringsmekanismer i det norske helsevesenet, men det har åpenbare utfordringer. Derfor er det viktig av systemet evalueres og at en slik evaluering er så bred som mulig. For oss er det viktig at følgende momenter inngår i en slik evaluering:
Åpenhet
Som denne innspillsrunden er åpen, bør System for Nye Metoder preges av åpenhet og transparens. Systemet er i dag i for stor grad lukket og den kommende evalueringen bør avdekke i hvilken grad systemet anses som legitimt og er godt nok forstått av omverden. Når beslutninger fattes bak lukkede dører og oppleves som en ugjennomtrengelig svart boks sitter utenforstående igjen med flere spørsmål enn det den enkelte avgjørelse kan gi svar på. Det er naturligvis avslagene det oftest stilles spørsmål ved og der en opplever informasjonssvikt med tanke på avgjørende betraktninger om pris og effekt. Dette bør belyses i evalueringen.
Brukermedvirkning
Pasientenes helsevesen, samvalg og aktiv brukermedvirkning er blant helseministerens fyndord og faste mantra. Stadig flere aktører tar dette inn over seg og som brukerorganisasjon er Norsk Revmatikerforbund hjertens enig i viktigheten av sterk brukermedvirkning. Den kommende evalueringen må derfor belyse hvordan og hvorvidt System for Nye Metoder ivaretar brukermedvirkningen. Her har de brukermedvirkerne som allerede har deltatt i systemet god innsikt, og vi som brukerorganisasjoner vil også kunne bidra.
Prioriteringsdebatten
Med nedsettelse av prioriteringskriteriene og Systemet for Nye metoder forsvant deler av den offentlige debatten om helsevesenet. Dette henger sammen med at den manglende åpenheten som er å finne i dagens system, der spørsmål om pris og effekt av enkeltmedisiner og grupper av ulike trengende er begrenset. Dette er åpenbart en demokratisk utfordring. Effekten av den svekkede offentlige debatten om prioriteringer bør synliggjøres i en kommende evaluering.
Persontilpasset medisin og sjeldne diagnoser
Norsk Revmatikerforbund opplever at utviklingen av bedre og mer rettet behandling for individer og små grupper står i motstrid til gruppetilnærmingen som ligger i System for Nye Metoder. Dokumentasjonskrav og kostnyttevurderinger vanskeliggjøres i dagens system som hverken er finmasket nok og ei heller stort nok i nedslagsfelt, tatt i betraktning Norges befolkningsstørrelse. De kommende evalueringen bør se på hvordan disse utfordringene kan møtes, og i særdeleshet bør det internasjonale aspektet vurderes, gjennom for eksempel forholdet til De europeiske legemyndighetene (EMA). Som et ledd i dette bør evalueringen og vurdere bruk av nedskalerte/fast-track metodevurderinger og modeller for midlertidig innføring av enkelt medisiner, spesielt de som har kvalifisert «Orphan Drug Status».
Norske Revmatikerforbund ser frem til den faktiske evalueringen av System for Nye Metoder og ønsker også da være en bidragsyter til forbedringer av systemet.