Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft

Evaluering av Nye Metoder – Innspill til prosessen fra NORILCO

NORILCO – Norsk forening for stomi, reservoar og mage- og tarmkreft representerer over 5000 medlemmer, hvor mange av de har hatt mage- eller tarmkreft. Vi er en ideell organisasjon med fokus på rettigheter og omsorg for pasienter og pårørende. Fremtidsutsiktene for mange med mage- og tarmkreft er i dag veldig mørke. Mange overlever, men med omfattende seneffekter. Det finnes få behandlingsalternativer, få kliniske studier og mange av krefttilfellene oppdages på et stadie hvor det ikke finnes mer behandling å gi. Samtidig rammes stadig flere yngre mennesker av tarmkreft uten at forskere og fagfolk vet hvorfor. Det er med fokus på denne gruppen vi ønsker å avgi våre innspill til evaluering av Nye Metoder. NORILCO mener det er viktig med en bred, åpen og inkluderende evaluering og takker derfor for muligheten til å gi innspill.

Vi åpner innspillet med begrepet avmakt. Det er det tarmkreftpasienter og deres pårørende opplever i møte med helsesektoren og kampen for å motta livreddende behandling. Beslutningsforum for Nye Metoder legger på flere måter opp til at pasienter og pårørende opplever motstand mot å oppnå innovativ og livreddende behandling. Prosessen og byråkratiet gjør at mange aktører opplever systemet som tregt og rigid. Det vil ta lang tid fra en gruppe med tarmkreftpasienter får svar på om de får motta en type behandling – den tiden har ikke disse pasientene! For mange alvorlig syke pasienter vil Beslutningsforum for Nye Metoder oppleves som en bremsekloss. NORILCO ber om at det sees på muligheter for forenkling av modellen for vurdering av nye metoder.

Det må være åpenhet og gis mulighet til å klage. For legitimitet og transparens i forbindelse med habilitet mener NORILCO det er viktig med åpenhet i prosessen rundt vurdering av nye metoder. Hemmelighold rundt prosesser og vurderinger vil skape uvisshet om på hvilket grunnlag beslutningene er tatt. Det er også blitt stilt spørsmålstegn ved om det finnes habilitetskonflikter for dagens medlemmer av Beslutningsforum for Nye Metoder. NORILCO mener at åpenhet og inkludering av uavhengige fagfolk kan flytte fokuset over på faget og vitenskapelige vurderinger. Kanskje organiseringen av Beslutningsforum for Nye Metoder bør se til Danmark for legitimitet og transparens. NORILCO mener også at beslutningsforumets rolle i forvaltningen må avklares og det må gis mulighet til å klage på vedtak fattet av dette organet.

NORILCO ber om at Beslutningsforum for Nye Metoder balanseres på en slik måte at det skapes vilje til å ta risikoer for å fremskaffe innovative behandlinger og rask tilgang til disse behandlingene. Økonomiske incentiver bør være adskilt fra de faglige vurderingene.
Systemet for vurdering av nye metoder må kunne møte dagens og fremtidens behov for legemidler og medisinsk behandling.
Når løsninger ikke kan fremskaffes av det offentlige helsevesenet, ser vi at pasienter trekkes til privat sektor og til alternative behandlingsmetoder som ikke støttes av kliniske studier. Det haster å få på plass et forum som fungerer for pasientene.

NORILCO anbefaler at evalueringen av prosessen for Beslutningsforum for Nye Metoder ser på:

• Mulighet for forenkling av prosessen for vurdering av nye metoder.
• At det sikres åpenhet og mulighet for å klage på vedtak fattet av Beslutningsforum for Nye Metoder.
• At Beslutningsforum for Nye Metoder balanseres på en slik måte at det er vilje til å ta risikoer for å fremskaffe innovative behandlinger og rask tilgang til disse behandlingene.

Med vennlig hilsen

Jane Halvorsen, styreleder i NORILCO