Helse og omsorgsdepartementet

Oslo, 15. mars 2020

Innspill til evaluering av systemet for Nye metoder

Lungekreftforeningen representerer en pasientgruppe med en sykdom som er forbundet med svært dårlig prognose og stort stigma. Imidlertid har det skjedd en stor utvikling og på mange måter har lungekreft vært det sykdomsområde som initierte persontilpasset medisin innen kreftområdet, og som også har hatt god effekt av immunterapi. Dessverre så ser vi at det tar lang tid før disse moderne og effektive medisinen blir tilgjengelig for våre pasienter, og tradisjonell cellegift er eneste medisin for mange av våre pasienter. Det diskrimineres mellom pasientgrupper på grunn av budsjettmessige hensyn. Da ønsker vi å minne på prioriteringsmeldingen «I pasientens helsetjeneste skal hver enkelt ha likeverdig tilgang til helsetjenester». og «Helsetjenesten skal være der for oss når vi er som mest sårbare. Da må ressursene brukes på behandling som virker, og slik at de som trenger det mest får hjelp først.»

Lungekreftforeningen opplever at beslutninger tatt av Beslutningsforum i for stor grad er tatt basert på gruppetenking, og at de ikke tar hensyn til en utvikling med persontilpasset medisin. Vi har også reagert på at Beslutningsforum ved noen anledninger har sagt nei til en viktig behandling for våre medlemmer med en begrunnelse om at medisinen i seg selv var kostnadseffektiv, men at den samlede budsjettvirkningen ble for stor siden det er så mange som får lungekreft. Det er viktig at evalueringen har som mål å utvikle et system som kan sikre at flest mulig pasienter får en helsetjeneste og behandling som kan være til nytte for dem og at ikke systemets rigiditet hindrer dette.

Helhetlig prioritering i helsetjenesten
Prioriteringsmeldingen er klinkende klar på at «Prinsippene for prioritering skal gjelde i hele helsetjenesten.» Lungekreftforeningen er enig i at det må gjøres prioriteringer i helsevesenet og at det ikke er en utømmelig krukke med penger som kan brukes. Vi reagerer likevel på at det primært prioriteres mellom nye metoder, og herunder i betydelig grad medikamentell behandling. Slik lungekreftforeningen leser prioriteringsmeldingen så skal ny og effektiv medisin gjøres tilgjengelig nettopp innenfor helsebudsjettets mulighetsrom der det skal prioriteres på tvers av virksomheten og ikke bare mellom de nye metodene.
Lungekreftforeningen ønsker at målet med arbeidet i Beslutningsforum tydeliggjøres og har sin rot i prioriteringsmeldingen «Helsetjenesten skal være der for oss når vi er som mest sårbare. Da må ressursene brukes på behandling som virker, og slik at de som trenger det mest får hjelp først.»
Vi har blitt informert om at positive samfunnsøkonomiske gevinster ved at pasienter kommer tilbake til arbeidsførhet etc. ikke kan legges til grunn fordi det i tilfelle vil være diskriminerende. Lungekreftforeningen kan ikke skjønne at effekter som kommer samfunnet til gode ikke kan tas med i betraktningen. Evalueringen må synliggjøre dette bildet, og danne grunnlag for en diskusjon om prioriteringene i helsevesenet gjøres på riktige områder.

Gruppetenking versus individuelle behov
For lungekreftpasienter innebærer dagens system at pasienter som kunne hatt stor nytte av en medisin, blir forhindret i å bruke den fordi de er blitt plassert i en gruppe med pasienter som gjennomsnittlig ikke vil ha like stor nytte av den.
Eksempelvis kan en pasient som får en type lungekreft når hun er i 40-årene gå glipp av medisin som gir betydelig forlenget liv fordi hun er i en gruppe med pasienter hvor gjennomsnittsalder for diagnosen er langt over 70 år. Da sier systemet at alvorligheten knyttet til tapte leveår for denne gruppen er for lav i forhold til kostnaden med behandlingen, men for en 40-åring snakker vi om et helt annet tap av leveår enn for en på 75 år. Lungekreftforeningen vil påstå at det er farlig å bruke en gjennomsnittsalder eller median alene i evalueringen fordi dette ikke tar hensyn til spredning i alder for pasientgruppene. Det er viktig at evalueringen av Nye metoder ser på hvordan slike utslag rammer enkeltpasienter som blir plassert i gjennomsnittsgrupper for kostnadsberegningene.

Beregningsgrunnlaget
Videre er det viktig at aktørene benytter realistisk tallmateriale i vurderingene. Det finnes mange eksempler på at beregningene det offentlige har gjort, er grovt overestimert og at det faktiske salget er betydelig under det som var forventet. Det bør være en kontinuerlig evaluering/kvalitetssikring av presisjonen i metodene som legges til grunn, og at dette justeres i forhold til intensjonen. Slik det er nå lider mange pasienter fordi konservative estimater og budsjetthensyn har blitt større enn målet om å benytte ressurser på effektive behandlinger

Tidsforløp
Tiden fra en medisin er godkjent for bruk på pasienter innenfor en gitt indikasjon av EMA og til den er ferdig behandlet av Beslutningsforum, med enten positivt eller negativ beslutning, er i dag særdeles lang i mange tilfeller. Noen ganger blir en medisin behandlet flere ganger i Beslutningsforum etter at legemiddelselskapene har redusert sine priser etter innledende avslag. Vi opplever at pasienter brukes som et forhandlingskort på pris i slike tilfeller. I løpet av tiden dette tar, dør pasienter som kunne hatt nytte av den aktuelle behandlingen eller de får betydelig forverret helsetilstand. Evalueringen må se på hvordan slike tidsforsinkelser kan unngås, og den må synliggjøre hvilke konsekvenser dette gir for pasienter som går glipp av en behandling i ventetiden.

Pasientmedvirkning og hemmelighold
Lungekreftforeningen er en brukerorganisasjon som representerer landets lungekreftpasienter og deres pårørende. Det er et uttalt mål i helsevesenet og prioriteringsmeldingen at vi skal ha en rolle som brukermedvirker. Hemmeligholdet knyttet til blant annet priser i de beslutninger som tas, hindrer oss i å være med å diskutere de reelle faktorer som ligger til grunn for beslutningene. Vi opplever ikke at vi blir tatt med i de prosesser som berører vår pasientgruppe i Nye Metoder. Evalueringen må derfor se på hvordan pasienter og deres foreninger kan få en reell mulighet til å utøve brukermedvirkning i arbeidet til Nye metoder.

Roller og integritet
Beslutningene som tas av Beslutningsforum tas av fire direktører som også sitter med et budsjettansvar for sine helseregioner. Er vi da sikre på at det er medisinske vurderinger som veier tyngst når en beslutning tas? Evalueringen bør se på roller, integritet, bruk av fagpersoner og kompetanse og samtidig evaluere om det er interessekonflikter blant aktørene i beslutningssystemet som kan være med på å påvirke beslutningene og beslutningsgrunnlaget. Videre må man se på et system som gjør at aktørene i forhandlingene behandler hverandre med respekt. Altfor ofte ser vi at motparten blir anklaget som den eneste årsak. Lungekreftforeningen vil oppfordre til lederskap og samhandling blant aktørene. Da er målet om hva vi ønsker å oppnå med arbeidet i Beslutningsforum en viktig nøkkel til suksess.

Med vennlig hilsen
Lungekreftforeningen

Cecilie Bråthen Kari Grønås
Styreleder Nestleder