Evaluering av systemet for nye metoder
HivNorge er en pasient- og rettighetsorganisasjon for mennesker som lever med hiv i Norge.
Vi er glade for at systemet for nye metoder er oppe til evaluering og spesielt glade for at det legges an til medvirkning så tidlig i prosessen.
Vi vil først si at vi kan slutte oss til innspillene fra Legeforeningen og FFO.
Vi mener også at evalueringen også må sees opp mot prioriteringsmeldingen og overføring av stadig flere medikamentgrupper til H-resept, anbudsprosesser og sykehusfinansiering. Vi mener det også er helt sentralt å se på om systemet for nye metoder sammen med H-resept og anbudsordninger fører til at ressurssvake grupper får dårligere behandling enn ressurssterke grupper, for eksempel ved at de med dårlig språk eller sosiale problemer ikke får tilgang til behandling som tilbys andre som bedre kan ivareta sine rettigheter.
Det er likevel fire områder vi vil peke på spesielt.
Åpenhet
Vi vil be om at evalueringen ser på positive og negative konsekvenser av at det er så vidt høy grad av hemmelighold når det gjelder vurderingene, og hva deg gjør med systemets troverdighet blant pasienter og pårørende. Vi kan her i høy grad slutte oss til FFOs og Legeforeningens grundige og vel funderte innspill.
Brukermedvirkning
Vi vil også be om at evalueringen omfatter brukermedvirkningen, og her både hører med brukerrepresentanter og deres opplevelse av innflytelse, om pasientorganisasjoner opplever at brukermedvirkningen gjennomføres etter sitt formål, og det anmodes om at det her både tas kontakt med større og mindre pasientorganisasjoner. Det vårt inntrykk at brukermedvirkningen i realiteten ikke foregår etter intensjonene. Evalueringen bør også se på hvordan brukermedvirkningen kan skje etter sitt formål, og om det for eksempel bør være vekslende brukerrepresentanter som har bakgrunn knyttet til den konkrete metode som vurderes av beslutningsforum, heller enn en fast brukerrepresentant.
Sjeldne diagnoser
HivNorge mener evalueringen bør se på om systemet for nye metoder slår skjevt ut for sjeldne diagnoser og utprøvende behandling, der det ikke finnes omfattende forskningsgrunnlag å støtte seg på, rett og slett fordi det er så få pasienter, eller antallet pasienter som kan nyte godt av en ny behandling er så lite at det er vanskelig å vurdere behandlingens kostnad og nytte opp mot andre pasientgrupper. Vi kan her slutte oss til FFOs grundige innspill på dette området.
Felt med rask utvikling av nye metoder
HivNorge mener evalueringen også bør se på om systemet for nye metoder egner seg for områder med omfattende forskning og stadig nye legemidler og metoder, som hivfeltet, der det stadig kommer nye og formentlig bedre medikamenter og der vi nå ser depot-injeksjoner av både antiretroviral behandling og PrEP (preeksposisjonsprofylakse) og vi kanskje også ser vaksiner i overskuelig fremtid. Vi peker her også på Legeforeningens innspill med fokus på behandleransvaret og også midlertidig innføring av legemidler som antas å ha stor nytte for enkelte pasienter eller -grupper. Vi kan her også slutte oss til Legeforeningens innspill om at metodevurderingene kan ta lang tid.
Med vennlig hilsen
Anne-Karin Kolstad
Generalsekretær