Innspill til evaluering av systemet for Nye metoder
Gynkreftforeningen er glade for initiativet som er tatt for å evaluere systemet for Nye metoder, og håper det blir gjort en grundig og bred evaluering som også belyser hvordan tidsbruk og prioriteringer slår ut for pasienter som enten får avslag på nye behandlingsmetoder eller som får tilgang på slike metoder med mange måneders forsinkelse.
Persontilpasset medisin
Vi mener det er viktig at evalueringen ser på hvordan systemet er satt opp i forhold til å være effektivt i forhold til den medisinske utviklingen. Systemet tar i dag beslutninger på gruppenivå og setter krav til dokumentert resultat fra store studier før de tar stilling til om det er kostnadseffektiv å bruke en ny behandling eller ikke. Mer og mer av den medisinske utviklingen går i retning av persontilpasset medisin, hvor kanskje hver enkelt pasient utgjør en form for studie for å finne frem til den optimale sammensetning av behandling. Det er viktig at evalueringen ser på hvordan systemet kan tilpasses de behov som den enkelte pasient har og viser hvilke utslag en gruppebasert tenking gir.
Lytte til de berørte
Gynkreftforeningen mener at brukerrepresentanter må trekkes med i alle relevante prosesser, hvor innkomne forslag til metodevurderinger skal vurderes. Rekruteringen bør i hovedsak skje via diagnosespesifikke pasientorganisasjoner eventuelt via andre instanser om ikke brukerorganisasjoner kan bistå. Vi mener også at det i for liten grad blir lyttet til behandlende leger og berørte pasienters erfaringer når beslutninger fattes, og at det i for stor grad er rene økonomiske kalkyler som råder. Det er viktig at evalueringen viser hvordan systemet fungerer på dette området i dag, og at det blir skissert hvordan man kan sikre at medisinske råd og pasienters erfaringer blir tatt med i beslutningsprosessene.
Rett til å klage
Dagens system er basert på at en beslutning i Beslutningsforum er uten rett til å klage, selv om både leger og pasienter mener at beslutningen kan gi urimelige utslag for enkeltpasienter. Evalueringen må se på det rettslige grunnlaget for en slik manglende ankemulighet og synliggjøre hvilke konsekvenser dette kan gi for enkeltpersoner som blir rammet av et gruppevedtak basert på en gruppe de strengt tatt ikke tilhører.
Tidsforløp
Tiden fra en medisin er godkjent for bruk på pasienter og til en beslutning hos Beslutningsforum foreligger er til tider svært lang. Vi har også inntrykk av at Beslutningsforum bruker behandlingstid og avslag som et forhandlingskort overfor legemiddelselskaper. Dermed er det pasientenes liv de bruker som forhandlingskort. I løpet av tiden dette tar, dør pasienter som kunne hatt nytte av den aktuelle behandlingen eller de får betydelig forverret helsetilstand. Evalueringen må se på hvordan slike tidsforsinkelser kan unngås, og den må synliggjøre hvilke konsekvenser dette gir for pasienter som går glipp av en behandling i ventetiden.
Hemmelighold
Gynkreftforeningen er kritisk til hemmeligholdet som er knyttet til priser og betingelser på legemidler. Når avslag på nye behandlinger er begrunnet med pris, blir vi dermed avskåret fra å kunne diskutere om dette er en riktig prioritering i og med at den viktigste delen av beslutningsgrunnlaget er hemmelig. Evalueringen må se på hvordan kravet til hemmelige avtaler med legemiddelselskapene hindrer demokratisk mulighet til å diskutere beslutningene.
Involvering i evalueringen
Vi er også opptatt av evalueringen i seg selv må ha med brukerrepresentasjon. Det er positivt å kunne gi innspill som dette, men berørte organisasjoner som representerer både pasienter og medisinske fagmiljøer må kunne kommentere på og ta del i utformingen av evalueringen underveis.
Med vennlig hilsen
Gynkreftforeningen
Jeanette Hoel
Styreleder