Forening for autoimmune leversykdommer viser til invitasjon til å gi innspill til evaluering av nye metoder. Vår forening omfatter tre sjelden diagnoser PSC, PBC og AIH.
Helt innledningsvis ønsker vi å påpeke at overgang fra blå resept til H-resept har vært svært forvirrende. Våre medlemmer som tidligere hadde en medisin, får nå plutselig avslag uten noen forklaring. Hverken fastleger, sykehus eller Helfo har forstått det nye system i så stor grad at de har tatt ansvar for hva den enkelte pasient skal gjøre nå. Dette er under enhver kritikk.
I tillegg har nye pasienter innenfor sjeldengruppen fått avslag på medisiner som tidligere ble dekket. Avslaget kommer uten noen form for info om at finansieringen er flyttet fra Helfo til helseforetakene. Mange av våre medlemmer vet enda ikke hva en H-resept er.
Forening fra autoimmune leversykdommer (heretter nevnt som FAL) mener at hele systemet fra metodevarsel, bestillingsforums bestillinger, valg av metodevurderingsløp, metodevurderinger, prisforhandlinger, beslutninger i beslutningsforum og anskaffelser bør evalueres.
I tillegg synes vi at det legges for stor vekt på, og for mye byråkratisering rundt valg av medisiner. Vi mener at beslutningsforum bør dra opp en større diskusjon rundt hva alle helsekroner brukes til. I dag utgjør bruk av medisiner under 10% av sykehusenes kostnader. Likevel lages det et stort og kostbart system rundt dette og hvordan disse pengene skal prioriteres. Når prioriteringer skal diskuteres må det også diskuteres hvem som skal få hvilken type behandling. All type behandling må diskuteres.
At det er besluttet at prioriteringskriteriet sjelden sykdommer ikke lenger skal være et kriterium er negativt får våre medlemmer. Vi har «små» diagnoser, og spesielt forskningen på PBC og AIH foregår i andre land enn Norge. Dersom disse pasientgruppene våre ikke skal få tilgang på nye medisiner fordi tallene nasjonalt sett er for små, det ikke finnes andre legemidler og måle seg med, eller fordi Norge mangler internasjonalt samarbeid på disse diagnosene er dette en katastrofe for mange av våre medlemmer. Vi er helt avhengige forskning fra andre land for å få en god behandling i fremtiden. Dessuten mener vi at kravet til dokumentert forskning generelt må være mindre for sjeldne sykdommer i forhold til å få dekket medisiner/behandling da det er betydelig mindre forskning på disse.
Når nye metode vurderes på gruppenivå gjør Norge stikk motsatt av det resten av verden gjør. Nesten all medisin i fremtiden kommer til å være på individuelt nivå. Vi mener at evalueringen av nye metoder bør omfatte et prioriteringssystem som tar for seg hvordan vi skal være i stand til å innføre persontilpasset medisin.
I dag er det i praksis de fire RHF direktørene som sitter med all makt når det gjelder viktige prioriteringer i folks liv og helse. Vi ser på dette som et stort demokratisk problem. Å sitte både med prioriteringene og ansvaret for budsjettene anser vi som svært uheldig.
Unge mennesker diskrimineres i dette systemet. Dersom du har en sykdom som stort sett eldre mennesker er utsatt for, kan du risikere å ikke få optimal behandling. Dette til tross for at denne behandlingen ville gitt deg mulighet til å kunne bidra som skoleelev og arbeidstaker. Samfunnsmessige forhold tas ikke med fordi redselen for å diskriminere eldre pasienter er så stor at vi isteden ender opp med at de yngre blir diskriminert.
Dersom en medisin gjør at en ungdom kommer seg på skole eller jobb, må det evalueres om dette er så stort pluss for hele samfunnet at behandlingen må kunne gjennomføres.
Helt avslutningsvis ønsker vi å påpeke at vi anser ikke legemiddelindustrien som en motpart men som en medspiller. Vi synes det er uheldig av Helse og omsorgsministeren bruker uttrykk som «da har vi tapt» dersom vi skulle finne på å imøtekomme industrien på noen som helst måte. Vi som pasienter er avhengige av at denne industrien står på for oss. Vi skjønner av urimelig høye priser ikke skal godtas, men tror en litt annen omgangsform og ikke minst omtale av legemiddelindustrien hadde vært bra. I dag er prisen på noen produkter presset så hardt at det finnes firmaer som ikke ønsker å selge sine produkter i Norge.
På vegne av styret i Forening for autoimmune leversykdommer
Line Hole
Nestleder